Publié en janvier 2026 dans Scientific American
Extrait d'article
« Chaque matin, Kathy Reagan Young sort de la douche dans sa maison de Virginia Beach, s'essuie avec une serviette, enfile une paire de lunettes de protection et se tient à une vingtaine de centimètres d'une boîte à lumière de la taille d'un petit radiateur d'appoint. Young appuie sur un bouton, et les ampoules de la boîte commencent à briller d'un violet spectral. Elle baigne brièvement son torse dans les rayons ultraviolets émis par les ampoules, quatre minutes de chaque côté. Ensuite, elle commence sa journée.
Le fait que Young puisse passer une journée ordinaire est remarquable. En 2008, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP), une terrible maladie dans laquelle le propre système immunitaire de l'organisme s'attaque aux gaines qui isolent les nerfs, les détruisant petit à petit. Les symptômes commencent par de la faiblesse, des spasmes, des troubles de la vision et de la parole, une fatigue intense et ce que Young appelle le « brouillard cognitif » — un déclin cognitif léger mais chronique. Les poussées peuvent entraîner des périodes de perte de contrôle moteur et de paralysie. Young, qui défend les droits des patients atteints de SEP et a créé un podcast populaire, a souffert de nombreux épisodes de ce type. Mais les choses se sont améliorées avec l'arrivée de sa boîte à lumière.
Les boîtes à lumière ultraviolette (UV), qui n'émettent qu'une bande étroite de lumière non liée au cancer de la peau, sont utilisées depuis des années dans le traitement du psoriasis. Young a obtenu une ordonnance de son médecin, et la boîte lui a été envoyée par une entreprise de dispositifs médicaux appelée Cytokind, qui espère étendre cette utilisation à la SEP et à d'autres maladies auto-immunes et qui recherchait des retours d'expérience pratiques de patients. Elle a testé l'appareil et leur a donné quelques conseils : le rendre plus petit et plus facile à tenir car la SEP engourdit souvent les mains, et intégrer des rappels programmés pour surmonter le brouillard cognitif.
Puis, à sa grande surprise, elle a constaté que sa fatigue avait disparu quelques mois après avoir commencé à l'utiliser. Pendant des années, Young avait été contrainte de se reposer au lit plusieurs fois par jour, mais cela a cessé avec ce qu'elle appelle sa renaissance alimentée par les UV. « J'étais en réunion et quelqu'un m'a dit : "Dis donc, tu as l'air d'avoir une sacrée énergie !" » raconte Young. « Et je suppose que je n'y avais pas vraiment réfléchi. Et puis deux jours plus tard, ma fille m'a demandé : "Maman, qu'est-ce que tu prends ?" Je pense que nous avons tous été un peu surpris par la rapidité et la netteté avec lesquelles cela s'est produit. »
Son score d'activité de la sclérose en plaques (MSDA), qui évalue la gravité de la SEP en fonction des taux de molécules inflammatoires clés dans le sang, était de 1 sur 10, le meilleur score possible, et il est resté bas pendant plus d'un an. La SEP ne se guérit pas, et Young souffre toujours de douleurs passagères et de picotements, mais le retour de sa vitalité a rendu le tout plus supportable. « C'est incroyable », dit-elle. « Mes amis m'invitaient à des sorties, je disais oui, mais j'annulais toujours parce que j'étais épuisée. Eh bien, plus maintenant. »
